Hemofilie nemusí být stigmatem, kvůli kterému nedosáhnete svých cílů. Historie nám ukazuje, že nejen zdraví lidé dokážou být příkladem vytrvalosti a odvahy. Slavné osobnosti s hemofilií nás inspirují.
Proč jsou šance hemofilika dnes ještě lepší, než v minulosti?
Nezastavitelný Alex Dowsett
Britský silniční cyklista překonal světový rekord, když v roku 2015 za jedinou hodinu na kole ujel 52,937 km.
Alex Dowsett je hemofilik, cyklistice se věnuje profesionálně. Vzhledem k tomu, že se musí užívat faktor VIII kvůli hemofilii A, nevztahují se na něj některá omezení týkající se krevního dopingu.
Tvrdí, že cyklistika je pro něj vhodnější než kontaktní sporty, jakými jsou rugby nebo fotbal. Jeho lékaři však tvrdí, že by byli radši, kdyby hrál šachy nebo hrál na hudební nástroj, ale nezastaví ho – říká Dowsett. Aktivně povzbuzuje děti s poruchami krevní srážlivosti, aby sportovaly.
On sám je příkladem, že při dnešní úrovni léčby je možné věnovat se i vrcholovému sportu.
Richard Burton – lamač ženských srdcí
Tento úspěšný herec, který hrál v 61 filmech a 30 hrách, byl první hollywoodskou hvězdou, která veřejně přiznala hemofilii. Byl manželem Elizabeth Taylorové, se kterou založili nadaci na podporu nalezení léku na hemofilii.
Svého času uvedl pro New York Times, že forma jeho hemofilie je mírnější, ale jeho dva bratři téměř zemřeli po operaci mandlí.
Richard Burton byl hvězdou především v padesátých a šedesátých letech, zemřel na cévní mozkovou příhodu. Dodnes se neví, zda hemofilie s jeho úmrtím souvisela. Zemřel jako 58letý.
Barry Haarde – vytrvalec napříč ranám osudu
Barry se narodil v roce 1965 a trpěl hemofilií A. Vzhledem k tomu, že v tom čase nebyla ještě léčba hemofilie tak důkladně kontrolovaná jako dnes, nakazil se v osmdesátých letech 20. století hepatitidou C i virem HIV.
V roce 2012 začal svoje turné na kole, aby vydělal peníze pro organizaci „Save One Life“. Tato organizace poskytuje léky na krvácivé nemoci v rozvojových krajinách.
Barry Haarde nebyl žádný troškař, pětkrát prošel napříč USA, aby upozornil na problematiku hemofilie. Je jediným, kdo takový výlet zvládl s hemofilií, HIV a hepatitidou C.
Díky své vytrvalosti Haarde přešel víc než stotisíc kilometrů a vydělal nadaci 220 000 dolarů.
Ryan White – stopa „obyčejného“ dítěte
Ryan White toužil žít normální život. A to i přes hemofilii a nákazu HIV. Virem se nakazil z koncentrátu koagulačního faktoru v roce 1984, když mu bylo třináct let.
Jeho rodina následně bojovala s diskriminací a strachem, který Ryan zažíval kvůli AIDS. Zažalovali školu a dosáhli toho, že Ryan mohl tuto školu navštěvovat.
Využil každé příležitosti, aby se zařadil do normálního života. Zúčastnil se maturitního večírku a stihl pracovat v obchodě pro skateboardisty.
Ryan White zemřel jako osmnáctiletý na AIDS. Krátce na to vznikl federální program Ryan White HIV/AIDS Program, díky kterému je lidem s HIV poskytovaná zdravotní péče a podpora i v případě, že nejsou dostatečně nebo vůbec pojištění.
Ryanova pohřbu se zúčastnilo okolo 1500 lidí včetně Michaela Jacksona, Barbry Streisandové, či Eltona Johna.
Marián Hatala – z hřiště k peru
Marián Hatala je slovenským spisovatelem a už víc, než šest desetiletí žije s hemofilií. Aby toho nebylo málo, má „komplikovanější“ léčbu, protože mu v krvi koluje také inhibitor – protilátka proti faktoru, který potřebuje.
V dětství utíkal na hřiště svému otci, který ho nechtěl nechat hrát hokej nebo fotbal. Až když ho otec chytil, tak ho odtáhl domů. Marián kromě této pikanterie v rozhovoru pro SME tvrdí, že nebýt hemofilie, zřejmě by se nevěnoval literatuře. Byla by to však škoda, protože je autorem poezie, aforismů i prózy. Právě próza se týká jeho zkušeností s hemofilií a nese název „Krok od zmierenia“.
Jesse Schrader
Přestože baseball není právě sportem, který by lékaři hemofilikům doporučovali, Jesse Schradera to neodradilo. Tento sportovec se narodil v roce 1979 a krátce hrál baseball profesionálně. Nevadilo mu, že si musel po každém zápase chladit rameno ledem.
Momentálně pracuje jako obchodní zástupce pro výrobce výrobků z plazmy.
Královna Viktorie
Královna Viktorie hemofilii proslavila, přestože sama nebyla hemofiličkou, ale přenašečkou chybného genu. Její nejmladší syn Leopold zemřel po úrazu kolene a hlavy ve 31 letech.
Dvě královniny dcery zdědili hemofilii též. Chybný gen se následně prostřednictvím královniných potomků dostal do vícerých královských rodů v Německu, Rusku, či Španělsku.
Budete další osobností v seznamu?
Příklady úspěšných osobností dokazují, že i s hemofilií je možné dokázat velké věci.
Díky moderní léčbě je pro hemofilika na dosah i bezpečnost a jistota, díky kterým může žít život ještě víc naplno než hemofilici v minulosti. Také obavy z nákazy nebezpečnými viry HIV, či hepatitidy B nebo C, jsou už minimální, protože dnešní přípravky na léčbu hemofilie jsou přísně kontrolované.
Pokud trpíte hemofilií, zůstává vám už jen objevit tu svoji cestu a svůj vlastní úspěch.
Zdroje:
https://www.everydayhealth.com/hemophilia/famous-people-affected/
https://sk.wikipedia.org