Blog(Zdroj foto: AdobeStock.com)
Umírám. Vyvolalo ve vás toto jednoduché slovo nepříjemné pocity? Znepokojení? Strach? Lítost?
Ve mně ne. Já mluvím o své blížící se smrti s takovou samozřejmostí, jako bych odpověděla na otázku: „Kolik je hodin?“
Tato skutečnost mě totiž doprovází, odkdy si to pamatuji.
Důvod, proč umírám
Narodila jsem se se spinální svalovou atrofií (SMA) toho nejagresivnějšího typu – typu 1. Lékaři mi tvrdili, že pravděpodobně umřu ve věku 3 let, později prý v 5, 10, 12.., a potom už přestali hádat.
Dnes mám 23 let, jsem ležící na plicní ventilaci, smrt a umírání se staly běžnou součástí mého života.
Vždy, už od ranného dětství, jsem věděla, co smrt znamená. Doma se o ní neustále bez zábran bavíme a vtipkujeme o ní.
Větu: „Nemám teď čas umřít, musím nejprve toto dopsat,“ můžete z mých úst slyšet pravidelně.
Včera jsme si s maminkou pro zajímavost hledaly urny a jásaly jsme nad nimi, jako nad pěknými šaty. Stejně tak si ráda vyslechnu hudbu o smrti nebo si na toto téma přečtu knihu.
Smrt jsem potkala a vyhnula se jí mnohokrát
Však jsem byla jednou nohou v hrobě už tolikrát, až to pro mě přestalo být šokující, ani mě to nerozrušuje.
Většinou se jednalo o zápal plic, takže jsem se téměř udusila – někdy v bezvědomí, jindy při vědomí, což opravdu nedoporučuji. Halucinace, panika, bezmoc – to nechcete zažít, a ještě méně si to chcete pamatovat.
Abych ten život neměla tak jednotvárný, jednou jsem téměř vykrvácela ze žaludku. Nemluvě o zánětu žaludku a dalších nebezpečných komplikacích, které tomu předcházely.
Ale i když jsem „zdravá“, tedy právě nemám nemoc navíc, neznamená to, že jsem v pořádku. Během celého života mi ochabují všechny svaly v těle, přičemž mi z těch důležitých zůstává už jen jediný – srdce.
Možná můj život výrazně prodlouží nová léčba na SMA, Risdiplam, pokud mi k ní vůbec bude umožněný přístup. Samozřejmě, že si to velmi přeji.
Uvědomovat si přirozenost smrti totiž neznamená, že bych ji také uvítala. Naopak si přeji ještě napsat hodně příběhů, udělat mnoho aktivismu a splnit si další sny a cíle.
Ale můj momentální celoživotní stav je takový, že umírám. A jen donedávna se zdálo, že to nikdy nebude jiné.
Umírání tedy je, bylo a pravděpodobně vždy bude součástí mého života, i když není celým mým životem.
Kolik mi zůstává času?
Když někomu novému, kdo nemá smrtelnou diagnózu, jen tak mimochodem řeknu, že umírám, dostane se mi všelijakých, jen ne klidných a smířených reakcí. Většinou vypoulí oči, šok je hodí dozadu, začnou koktat, někteří také zblednou.
Dokážete si představit, kolik sebekontroly to vyžaduje, abych se jim nezačala smát do očí?
Ale někteří naberou odvahu a zeptají se mě: „Kolik ti zůstává času?“
Toto je otázka za milión. Jak to mám vědět? Kdo na světe vlastně zná odpověď?
Co já vím, kdy mě porazí z ableismu nebo ze zvratu v knize? A vy víte, kdy vás třeba srazí auto, či nezvratně onemocníte?
Teatrálně se podívám na hodiny a odpovím: „Přibližně mínus 20 let.“
Následuje další výraz tváře – děs. Ale na těchto „typech“ se člověk alespoň pobaví, protože u nich ví, že se smrti ani umírajících lidí neštítí.
Smrt nám nedává nekonečnou moudrost
Z těch, kteří ze mě náhle udělají nadpřirozenou bytost, když řeknu těch „mínus 20“, však už takovou radost nemám. Začnou se ke mně chovat jako k nějakému osvícenému mudrcovi, který má pro ně nekonečně ponaučení.
Přísahali by, že moje umírání má nějaký extrémně smysluplný a poetický význam. Většinou podle toho, co řeknou, přesně vím, který špatně napsaný film viděli.
Ubezpečuji vás, že jediné, o čem dokážu lidi ponaučit, je to, že říkají spoustu hloupostí lidem s postižením.
Byla bych ráda, kdybyste můj život považovali za hodnotný ještě předtím, než mě nasypete do té krásné urny, kterou jsem si vybrala. Nežiju přece proto, abych zemřela.
Nelitujte umírající, ale netolerantní
Co však doopravdy nedokážu vystát (či v mém případě vyležet), je taková věc, kdy nade mnou lidé začnou plakat a litovat mě. Prý jaká tragédie, že umírám.
Celý můj život je podle těchto lidí příšerný. A ani se nemůžu upřímně zasmát, protože to všem jen připomene, že jednoho dne se usměju naposledy.
Vůbec si nenechají vysvětlit, že vedu šťastný a plnohodnotný život. Nechtějí slyšet, že se úspěšně a dennodenně věnuji tomu, co mě naplňuje, a že mám kolem sebe upřímná přátelství a dobrou rodinu.
Máš smrtelnou diagnózu, takže si chudáček, a hotovo!
Nebojte se mluvit o smrti
Ale nejhorší z nejhorších jsou ti, kteří mě hned umlčí slovy: „Ale to neříkej.“ Jakože když smrt nezmíním, tak nikdy neumřu, nebo co? Recept na nesmrtelnost je tak jednoduchý?!
A když se nenechám okřiknout, ještě k tomu dodají: „Však máš 23 let a celý život před sebou!“ Ne, naopak, velmi pravděpodobně mám nezanedbatelnou část života za sebou.
Samozřejmě se zde jedná o to, že lidé se od smrti mermomocí snaží distancovat, nebo se tváří, že neexistuje. Nejsou o ní zvyklí mluvit, a pokud už, tak v metaforách:
„Navždy usnul/a.“
„Opustil/a nás.“
„Už není mezi námi.“
„Narostly jí/mu křídla.“
Nebo moje oblíbené: „Naposledy vydechl/a.“
Samozřejmě jsou situace, kdy jsou podobné výrazy vhodné, například na parte. Ale pouze vzácně někdo skutečně vysloví „Zemřel/a“ nebo „Je mrtvá/ý“.
Vůbec se už nebavíme o tom, co smrt znamená. Jaká je z pohledu umírajících? Jak působí na pozůstalé?
Smrt je přirozená, ale umírající jsou jiní..?
Toto má velmi negativní dopad na všechny lidi se smrtelnými diagnózami, stejně tak i na další lidi na konci života. Vylučuje nás to ze společnosti, jako bychom byli jiní, jako by nás čekalo něco neslýchané a nemyslitelné.
Lidé se nás štítí, bojí se na nás jenom podívat nebo promluvit s námi, protože jim připomínáme tabu. Přitom je to ve skutečnosti přesně naopak – smrt je jediná věc, kterou máme všichni společnou! Každý jeden člověk, který se narodil, přece jednou umře. Smrt je absolutně přirozená.
Proto přijměte do svých životů umírající lidi jako rovnocenné. Mluvte o smrti nejen s nimi, ale i mezi sebou. Změňte způsob, jakým o smrti přemýšlíte. Změníte tím totiž mnohé životy, včetně těch svých.
Článek „Smrt jako nevšední událost? Odpusťte, ale já umírám každý den“ vznikl ve spolupráci s blogerkou webu ŽivotPlnýSmagie.