PrevenceŽivot s hemofilií je plný výzev i strachů. Určitě občas myslíte na katastrofální situace, kdy vás slabá srážlivost krve může ohrožovat na zdraví nebo na životě.
Je správně, pokud jste opatrní. Nedovolte však strachu, aby vás ovládal a znehodnocoval váš každodenní život s hemofilií.
Jak hemofilie ovlivňuje jednotlivé oblasti života?
Čemu se při hemofilii raději vyhnout?
Jak podpořit léčbu hemofilie?
Jaké možnosti pomoci při hemofilii máte?
Váš lékař je váš kamarád
Při hemofilii lékaře vidíte častěji než zdraví lidé. Při silném krvácení, krvácení do kloubů nebo svalů a různých komplikacích, které nedokážete zvládnout domácím podáním koagulačního faktoru, budete potřebovat lékařskou péči.
Ženy – hemofiličky nebo přenašečky potřebují individuální gynekologickou péči, obzvlášť v souvislosti s menstruací, těhotenstvím, či porodem.
Je ve vašem zájmu, abyste poctivě navštěvovali lékaře tak, jak vám to doporučuje. Vaše léčba bude správně kontrolovaná a budete tak předcházet nežádoucím událostem a komplikacím.
Mnoho návštěv u lékaře vám ušetří domácí léčba hemofilie. Díky ní dokážete velmi rychle a účinně řešit krvácení.
Očkování při hemofilii
Vzhledem k tomu, že při hemofilii jsou injekce do svalu kontraindikované, očkování dostanete do podkoží.
Jsou vakcíny – např. vakcína proti vzteklině, u kterých takové podání není možné. V takovém případě dostanete injekci do svalu, avšak lékař vám podá také chybějící koagulační faktory.
Kromě povinných očkování se nechejte naočkovat také proti hepatitidě B, přestože je riziko nákazy ze současných moderních přípravků na léčbu hemofilie téměř nulové.
Mějte svůj život s hemofilií pod kontrolou: rozeznejte příznaky komplikací
Kontrolujte si moč i stolici, zda se v nich nenachází krev.
Růžová nebo červená moč vás upozorní na krvácení do močových cest.
Černá stolice nebo stolice s příměsí čerstvé krve svědčí o krvácení do trávicího traktu.
Prudké bolesti hlavy, zmatenost, těžkosti s ovládáním končetin nebo náhlá spavost bývají příznaky krvácení do centrální nervové soustavy.
Teplo, otok a bolest kloubu a omezení jeho pohyblivosti mohou znamenat krvácení do kloubů. Podobně při krvácení do svalů vás upozorní náhle vzniknutá bolest a otok.
Aby o vás věděli
Noste u sebe informaci, že jste hemofilik. Může vám zachránit život například po úrazu nebo jakékoliv jiné příhodě, když budete v bezvědomí.
Je dobré, pokud u sebe máte i údaje o léčbě – dávce a typu podávaných faktorů, stupni závažnosti hemofilie a o tom, zda máte v krvi inhibitory.
Lékaři přizpůsobí vaši léčbu tak, abyste nebyli ohrožení krvácením. Vyhnou se podání léků, které snižují srážlivost krve.
Pozor na léky
Před užitím jakéhokoliv, i volně prodejného, léku se poraďte se svým lékařem. Některé běžné léky pro vás nejsou vhodné.
Ibuprofen a ani aspirin neužívejte kvůli zvýšenému riziku krvácení. Při horečce a bolesti je pro vás bezpečný paracetamol.
Nevhodnými léky jsou pro vás také léky proti srážení krve, například heparin, warfarin, klopidogrel, prasugrel, ticagrelor, rivaroxaban, dabigatran, apixaban nebo edoxaban.
Tyto léky se používají při léčbě některých srdečně-cévních onemocnění – například fibrilace předsíní a její komplikace.
Péče o zuby
Vaše zuby si zasluhují individuální pozornost. Pokročilé onemocnění zubů vede často ke krvácení dásní, které je pro vás větším problémem, než pro zdravého člověka.
Nenechejte problémy se zuby zajít daleko. Věnujte se svým zubům a ústní hygieně nejvíc, jak se dá.
Vždy upozorněte zubaře, že máte hemofilii.
Pokud je nutné ošetření zubů, především jejich trhání, potřebujete vhodnou dávku koagulačních faktorů. Tyto situace dopředu řešte se svým lékařem, který vás na hemofilii léčí.
Život s hemofilií může být aktivní
Jsou sporty, kterým byste se opravdu měli vyhnout kvůli vysokému riziku zranění – například hokej, různé akrobatické disciplíny, bojové umění, ježdění na motorce, fotbal a podobně. Zdaleka to však neznamená, že pro vás sport není vhodný.
Právě naopak, je pro vás velmi důležité, abyste svoje tělo zpevňovali vhodným cvičením a budovali si tak potřebnou obratnost a pevnost.
Pevné svaly drží vaše klouby a jsou prevencí vůči krvácení do kloubů. Nabytá fyzická zdatnost a šikovnost vás chrání před běžnými pády.
Pravidelný pohyb vás chrání před cukrovkou, kardiovaskulárními onemocněními, depresí, osteoporózou a mnohými jinými nebezpečnými nemocemi.
Velmi dobrým sportem při hemofilii je chůze, především venku, kde působí blahodárně i na psychiku.
Nemusíte mít obavy ani z plavání, turistiky, golfu, stolního tenisu, rybaření, tance, badmintonu.
O vhodném sportu se poraďte v centru pro hemofiliky, kde vás léčí.
Cestování s hemofilií
Pokud jste hemofilik, neznamená to, že se nemůžete podívat do ciziny. Starostlivě si volte cíle svých cest.
Zjistěte si, zda v dané krajině mají k dispozici centra pro léčbu hemofilie a zda úroveň léčby zodpovídá standardní léčbě, jakou dostáváte, a zda se centrum takové léčby nachází dostatečně blízko vašeho cíle.
Dovolenou, samozřejmě, plánujte i se svým ošetřujícím lékařem, který vás „vybaví“ potřebným množstvím koagulačního faktoru.
Kromě toho je dostupnost vhodné léčby v dané krajině velmi důležitá kvůli nepředvídatelným událostem – například úraz, ztráta batohu, krádež a podobně.
Deprese a péče o psychické zdraví
Bohužel, pokud trpíte hemofilií, neohrožuje vás pouze krvácení, ale také deprese. Není se čemu divit, protože život s omezeními a obavami není jednoduchý a smíření se s nemocí může trvat roky nebo nepřijde vůbec.
Je důležité, abyste vyhledali odbornou pomoc, pokud trpíte smutkem, plačtivostí, poruchami spánku, pocity beznaděje a nesmyslností života.
Pokud se z jakéhokoliv důvodu už dlouhodobě necítíte dobře a nevidíte důvod k radosti, nezanedbejte tyto příznaky.
Díky vhodné léčbě se kvalita vašeho života může změnit k nepoznání.
Víte, kam se můžete obrátit?
Pokud trpíte hemofilií, vaše léčba bude probíhat v některém z center pro léčbu hemofilie.
Některá centra nabízí nejrůznější aktivity pro hemofiliky, například letní tábory. Protože je velmi důležité, abyste s hemofilií nezůstali sami.
Prostřednictvím těchto center a jejich aktivit můžete poznat lidi s podobným osudem a najít praktické rady pro svůj život s hemofilií.
Zdroje:
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/hemophilia/diagnosis-treatment/drc-20373333
https://www.shz.sk/node/9