Máme dítě s hemofilií – jak to zvládneme?

Když se vám narodí dítě s hemofilií, starostlivost o něj může být výzvou. Díky kvalitní moderní léčbě může vést plnohodnotný život.

Jak probíhá porod dítěte s hemofilií?

Bude krvácet při prořezávání zubů?

Jak svoje dítě chránit před rizikem a zároveň mu umožnit normálně žít?

Může navštěvovat ve škole tělocvik?

Ovlivní hemofilie výběr jeho povolání?

Porod a kojící období u dítěte s hemofilií

Pokud vašemu dítěti diagnostikovali hemofilii ještě před narozením, tak lékaři provedou porod s ohledem na zvýšené riziko krvácení. Někteří lékaři volí raději císařský řez, aby eliminovali riziko krvácení do mozku.

Po porodu dětský lékař dítě s hemofilií prohlédne a vykoná mu odběr krve na zjištění množství koagulačních faktorů. Může mu pro jistotu udělat sonografii bříška a hlavy, aby odhalil případné krvácení.

Svoje miminko každý den kontrolujte – nejlépe po koupeli, kde je vysvlečené.

Čeho byste si měli všímat?

Porovnejte nožičky, zda jsou stejně dlouhé, zda mají stejný tvar a stejnou velikost a zda se někde nenachází otok. Vyzkoušejte, zda se dokážou hýbat v kolenou, bedrech a kotnících stejně na pravé i levé nožičce. Porovnejte také horní končetiny a hybnost v ramenou, loktech a zápěstí.

Někdy vás může vystrašit krev v plence. Zkontrolujte konečník, zda na něm není trhlinka. Takové trhlinky se dělají dětem s tvrdou stolicí, když se natrhne kůže análního otvoru. Ranku sledujte, pokud by krvácení trvalo déle nebo nenajdete jeho zdroj (trhlinku), kontaktujte lékaře.

Snažte se dítěti podávat dostatek tekutin, především v horkých dnech, aby mělo měkkší stolici. Pokud se vám něco nezdá v pořádku, poraďte se s lékařem, který řadí léčbu hemofilie u vašeho dítěte.

Hemofilie u dětí a očkování

I dítě s hemofilií čeká několik povinných očkovaní – první už ve věku 6 týdnů. Zatímco se běžně očkovací látka píchá do svalu, u vašeho dítěte z důvodu rizika krvácení bude podaná pod kůži. U hemofiliků se doporučuje také očkování proti hepatitidě B.

Kdysi tato nemoc hrozila hemofilikům kvůli podávání koagulačních faktorů z plazmy dárců. Dnes je riziko minimální vzhledem k tomu, že dárci prochází přísnou kontrolou a také samotný přípravek je speciálně ošetřený, aby byl vir hepatitidy B zničený. Případně se používají faktory vyrobené v laboratoři. Očkování vám však dá dodatečnou jistotu a chrání vaše dítě i před jinými zdroji této nákazy.

Hemofilie – které léky nemůže moje dítě užívat?

Při horečce běžně bývá oblíbenou volbou rodičů ibuprofen ve formě sirupu. Pro malého i velkého hemofilika je však nevhodný, protože zvyšuje riziko krvácení. Vyhněte se i aspirinu. Při horečce a bolesti pomůže paracetamol.

Má hemofilie vliv na prořezávání zubů?

Zuby rostou velmi pomalu a běžné prořezávání zubů není zdrojem krvácení.

U malých dětí se může někdy úrazem natrhnout sliznice mezi perou a dásní, která bývá zdrojem slabého krvácení. Spontánně ustane, ale u dětí s těžkou hemofilií se může opětovně spouštět, protože rty hýbou při jezení nebo blekotání.

O dětské zoubky se starejte od jejich prořezání. Pro hemofilika je obzvlášť důležitý perfektní stav chrupu. Neléčené a zanedbané onemocnění zubů způsobují krvácení dásní a/nebo potřebu zubařských zákroků, které jsou pro dítě s hemofilií komplikací a vyžadují podání koagulačních faktorů.

Od útlého věku proto dítě veďte k důsledné ústní hygieně a veďte ho včas na pravidelné zubní prohlídky (dohodněte se se zubařem, kdy je vhodná první prohlídka). Zoubky čistěte měkkým kartáčkem.

Jak se starat o batole s hemofilií?

Batolící období je pro mnohé rodiče náročné. Děťátko ještě nemá potřebnou šikovnost a při lezení a prvních pokusech postavení se na nohy, či posazení se, často padá. Z drobných poranění nemusíte mít strach. Malé modřiny, drobné pořezání nebo odřenina nebývají zpravidla nebezpečné a patří k tomuto věku.

Pozornost věnujte především úrazům hlavy, které mohou zřídka vést ke krvácení do mozku. Je normální, že zpočátku s každým krvácením navštivte nebo kontaktujete lékaře. Časem se naučíte rozlišovat, kdy je lékařská pomoc nevyhnutelná a kdy zranění svého dítěte s hemofilií zvládnete i doma.

Prevence je klíčem v každém případě

Vzhledem k tomu, že se nejvíc úrazů stává doma, zkuste snížit riziko na minimum:

• Schody vždy zajistěte dětskou zábranou.
• Rohy na nábytku překryjte krytkami.
• Odstraňte kusy nábytku, květináče a podobné předměty, které na sebe dítě může převrátit.
• Zbavte se malých koberečků, na kterých se dítě může sklouznout.
• Odstraňte z dosahu dětí nože a ostré předměty.

Léčba hemofilie u dětí

Už ve věku jednoho-dvou let je zvykem začínat s profylaktickou léčbou hemofilie. Znamená to pravidelné dodávání chybějícího koagulačního faktoru do krve vašeho dítěte.

Děje se tak dva– až třikrát za týden. Díky této léčbě snižujete riziko krvácení a předcházíte komplikacím, především deformacím kloubů kvůli opakovanému krvácení.

Domácí léčba, kdy podáváte dítěti lék vy jako rodič, umožní co nejdřívější a nejpohodlnější podání chybějícího faktoru i v případě krvácení.

Dítě s hemofilií ve škole

Dřív, než začne dítě chodit do školy, tak si určitě osvojíte profylaktickou léčbu i možnosti řešení některých výjimečných situací.

Dítě ve školním věku si stále víc uvědomuje, že je „jiné“ a může mít těžkosti přijmout svoji nemoc.

Zde je váš přístup klíčový. Pokud se vám samotným ještě nepodařilo s touto diagnózou vyrovnat, těžko pomůžete svému dítěti, aby se s ní vyrovnalo samo.

Pokuste se vyhledat rodiny s dětmi s podobnou diagnózou. Velmi pomáhá, pokud hemofilik se svojí nemocí není sám. I vám velmi pomůže, pokud budete vidět ostatní rodiče, kteří řeší podobné problémy jako vy.

Vždy když dítě necháváte na starosti škole nebo jiné osoby, ujistěte se, že ví o jeho diagnóze. Poučte ho, co má dělat v případě úrazu nebo jiné události, která vaše dítě může ohrozit.

Dítěti u sebe nechejte kartičku s údaji o hemofilii, jejím stupni, způsobu léčby a telefonní číslo na vás a hemofilické centrum, kde se léčí.

Vaše dítě se může účastnit hodin tělocviku a běhat, plavat nebo absolvovat klasickou rozcvičku. Nemělo by však hrát fotbal, basketbal, či kontaktní sporty, kde hrozí velké riziko poranění. 

Lítání po hřišti? Ano, i to je možné, ale…

Pohyb a hra s jinými dětmi jsou i pro vaše dítě s hemofilií důležité. Při pohybových aktivitách se může chránit chrániči a přilbou. Vyhnout by se mělo kontaktním sportům, bojovým uměním, či fotbalu.

Naopak bezpečnou volbou je turistický kroužek, plavání nebo ježdění na kole. Díky sportům dítě zpevní a nabude fyzickou sílu a obratnost, která ho chrání před úrazy. Poučte ho však, co má dělat při úrazu, či pádu.

Vždy musí mít u sebe koagulační faktor, který mu zodpovědná osoba, později v určitém věku už i dítě samotné, dokáže v případě potřeby ihned podat.

Nepronásledujte svoje dítě na každém kroku. Postupně ho veďte k úplné samostatnosti a zodpovědnosti za svoje zdraví. Promluvte si s ním o jeho nemoci a poučte o příznacích a komplikacích. Vyslechněte si jeho obavy a upřímně odpovídejte na jeho otázky.

Volba povolání při diagnóze hemofilie

Při dnešní úrovni léčby by hemofilik neměl být omezený při volbě povolání. Vyhnout by se měl zaměstnáním s vysokým rizikem úrazu, například práce ve výškách, a také by se měli vyhýbat práci, kde je potřebné zvedat velmi těžká břemena.

Cestujeme s malým hemofilikem

Pokud se chystáte na dovolenou, vyberte si krajinu, kde je dostupná moderní pěče o hemofiliky a léčba odpovídající standardu u nás. V dosahu cíle vaší cesty by mělo být hemofilické centrum pro každý případ.

Vybavte si lékárničku vším potřebným pro případ krvácení. Samozřejmostí je koagulační faktor, který mějte při cestovaní letadlem v příruční batožině na palubě. Mějte u sebe kontakt na hemofilické centrum u cíle svojí cesty a nouzová telefonní čísla.

Nezapomeňte na kvalitní komerční připojištění. Nespoléhejte se jen na mezinárodní zdravotní průkaz pojištěnce, protože pojišťovna by vám v případě lékařského ošetření proplatila náklady pouze v takové výši, v jaké by je ve stejném případě proplatila i u nás. A to je v některých krajinách pouze zlomek celkové výšky faktury za poskytnutou zdravotní péči.

Zdroje:

https://www.netdoktor.at/krankheit/leben-mit-haemophilie-5329

http://bedekerzdravia.sk/vdaka-profylaktickej-liecbe-dnes-mozno-hemofiliu-liecit-s-uspechom